主题：有关2010年罕见病宣传月的若干想法

据中华慈善总会罕见病公益救助基金透露，将在2010年2月举办罕见病宣传月活动。

目前该组织正在筹备的活动有：

1. 高校宣传，目前慈善总会已和北大、清华两所高校的红会社团取得联系，筹备校园宣传活动的具体事宜；

2. 慈善晚会及慈善义卖。初定2010年2月27日。

根据我们目前的情况并与慈善总会初步沟通，有如下想法：

1. 慈善晚会上将有艺人与患者进行互动表演，同时也有机会展示患者的作品，组织义卖活动。

所以请有才艺并愿意展示的患者速与我或焰焰联系。例如：手工艺品制作，绘画，书法，唱歌，跳舞特长等。

注：由于晚会将在北京举行，所以请愿意参加本活动的外地患者及时与我们沟通。手工艺品，书法，绘画作品可以先进行登记，然后再邮寄。

报名表格及具体情况可以和焰焰进行联系或参见帖子：http://www.phworld.cn/dispbbs.asp?boardid=44&Id=2067

2. 活动建议：

大家对宣传活动还有什么好的想法或建议，或对宣传资料有好的设计方案或资料，也欢迎大家在此跟帖。

宣传咱们肺高压的机会，请大家提建议

看了邮件才知道
支持一下

 
                                                          中华慈善总会罕见病救助公益基金
                                                 罕见病患者故事征文及“表达希望”灯笼作品征集活动

尊敬的患者朋友：

您好！最近，中华慈善总会罕见病救助基金与中国社会福利教育基金会瓷娃娃罕见病关爱基金联合发起了开展2010年罕见病宣传月活动的倡议，旨在借第三个国际罕见病日之际，向社会普及罕见病科普知识、呼吁社会对罕见病患者的关注与支持等，形式将包括公益广告、校园宣传、学术研讨、媒体系列报道、慈善晚会等。此倡议已得到中国健康教育中心、世界卫生组织遗传病社区控制合作中心、中国女医师协会、北京大学医学部医学遗传系、健康报、人民政协报等机构及许多医学专家、媒体、志愿者及患者朋友的积极响应。我们也真诚希望患者朋友们积极利用这一契机参与相关活动，以获得社会更多的支持与援助。

罕见病宣传月的各项活动正在积极筹备中。其中的活动计划包括

（1）开展以“表达希望”为主题的罕见病患者作品灯笼展；

（2）收集罕见病患者故事并视情况编写相关故事集；

（3）患者与志愿者合作艺术表演等。

 中华慈善总会罕见病救助公益基金现向各罕见病患者组织征集以上活动作品，具体如下：

1.罕见病患者“表达希望”灯笼作品：每患者组织征集作品5-10个，形式包括绘画、书法、诗歌、短故事等可以表达患者心声的作品，并适合在灯笼上展示。要求注明所患      疾病名称、作者真实姓名或笔名。                                                 

   

2.罕见病患者故事征文：数量不限，每篇尽量不超过3000字，内容健康，描述患者健康、心理、就学就业等现状及与疾病抗争的感人故事，作者可以真实姓名或笔名。优秀故事将与知名媒体合作刊登，并编入罕见病患者故事集。第一批征文截至时间为2月12日，后续截至时间另行通知。

3.罕见病患者艺术作品及文艺节目征集：征集患者各种才艺及相关作品，优秀者将被选入参加相关晚会，并为组建罕见病患者艺术团做准备。第一批征集截至时间为2月28日，后续截至时间另行通知。

目前，已经有越来越多的社会各界人士关注罕见病患者，希望患者朋友们自强自立，通过展现自己的才艺和心声，与社会爱心人士互动，营造改善罕见病患者身心健康的良好社会环境，促进政府罕见病医疗保障等政策的制定，获得更多爱心企业与爱心人士对罕见病患者的援助。

以上作品征集活动联系人：中华慈善总会罕见病救助办公室 常女士， 郝女士，联系电话：010－6621 8452 ，010－66126688－8141。作品请发送邮件至ccf-rdo@163.com。

灯笼作品第一批截止时间2010.01.20    5个作品

故事第一批截止时间2010.02.12

手工艺作品展示第一批截止时间2010.02.28

如有视频或音乐资料，请先发送给福娃。

由于我们需要对收到的作品进行整理、拍照、登记等工作，所以如作品需要邮寄，请大家根据各自情况提前进行安排。

谢谢合作！

 

中华慈善总会罕见病救助公益基金患者作品征集活动通知

尊敬的患者朋友：

    您好，中华慈善总会罕见病救助公益基金在借第三个国际罕见病日来临之际，计划开展2010年罕见病宣传月活动，目前已得到许多医学专家、媒体、志愿者及患者朋友的大力支持。我们于2010年1月22日成功召开志愿者骨干座谈会，经过会议的讨论与商定，我们计划于2010年2～3月做出第一期罕见病患者作品集，现征集宣传活动作品，优秀作品将被编入罕见病患者作品集。我们真诚地希望患者朋友们积极行动起来，参与作品的创作，促成罕见病患者作品集的成功问世，以获得社会更多的关注与援助。

    中华慈善总会罕见病救助公益基金现面向各罕见病患者及患者组织征集作品，具体如下：

1.       作品形式：绘画，书法，摄影，诗歌，短文（患者故事），手工艺品（十字绣，橡皮泥，剪纸，雕刻，布艺，编织等）等。

2.       作品要求：作品最好要有标题，也可以加以简单叙述说明。注明患者所患疾病名称，作者真实姓名或笔名。作品内容不涉及对他人隐私权利的侵犯。患者要确保提交的作品实物可以随时作为宣传活动使用。

3.       作品数量：每个患者组织可提供20份患者作品，不以组织为单位的患者个人可提供1～5份作品。因需要根据收集情况编缉作品，请把收集的作品及时分批发过来。

4.       截止日期：第一批作品征集截止时间为：2010年2月7日，后续截止时间另行通知。

5.         提交方式：以电子版形式发送到ccf-rdo@163.com（邮件请留联系电话）

 

以上作品征集活动联系人：中华慈善总会罕见病救助办公室         联系电话：010－66138918  010-66128452 。

现在上论坛来的病友越来越少了。消息都得不到及时通知。